تشارك كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات العربية المتحدة في احتفالات الدولة والعالم باليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي أقرته المنظّمة الأوروبية للأمراض النادرة في الثامن والعشرين من شهر فبراير من كل عام، لرفع مستوى الوعي ودعم المجتمع تجاه هذه الأمراض.

وبهذه المناسبة أشارت الدكتورة هبة البلوشي، أستاذ مساعد في كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات العربية المتحدة إلى أن علم الجينوم يحتلّ المرتبة الأولى في استراتيجية القطاع الصحي بدولة الإمارات، لأهميته ودوره المستقبلي في الكشف عن الأمراض والتشخيص والعلاج، فضلاً عن توفير العلاج الشخصي للمريض بحسب حالته الصحية، لافتة إلى أنه قد تمّ الكشف عن حوالي 400 مرضاً وراثياً ونادراً في دولة الإمارات منذ عام 2003، نتيجة اهتمام الدولة بتوفير كافة المُستلزمات اللازمة.

وأوضحت الدكتورة البلوشي: " إن الأمراض النادرة بشكل عام، تنتشر أكثر في منطقتنا العربية، ومع وجود أكثر من 7000 مرض نادر، يؤثر على أكثر من 300 مليون شخص على مستوى العالم وتسجيل إصابة شخص واحد من بين 17 شخصاً بهذه الأمراض، فإن هذا اليوم يتميّز بأنه يأتي لنشر وزيادة وعي المجتمعات بالأمراض النادرة وحثّها على مساعدة الأشخاص والأطفال المصابين بهذه الأمراض ليندمجوا في المجتمع بشكل كامل، وتخفيف الضغط العاطفي على الوالدين، حيث يلعب دعم المجتمع وتفهمه، دوراً مهماً في تحقيق ذلك".

وأوضحت الدكتورة هبة البلوشي ضرورة تسليط الضوء على قصص مرضى الأمراض النادرة ورحلة القائمين على رعايتهم، مؤكدّة على أهمية تشجيع الباحثين والمعلمين والأطباء في المجتمع العلمي على تلبية احتياجات أولئك الذين يعانون من الأمراض النادرة وعائلاتهم، إضافة إلى ضرورة مُشاركة الباحثين بنتائج أبحاثهم في التشخيص ونهج الإدارة والعلاجات الجديدة. مضيفة: "إن قوة هذا اليوم تكمن في تشجيع صُناع القرار على إيجاد وتنفيذ تغييرات جديدة في سير العمل السريري لتسهيل تشخيص المرضى وإدارتهم".

واختتمت الدكتورة البلوشي تصريحها بالقول: "يعمل الباحثون والعلماء في جامعة الإمارات على تطبيق أهم التقنيات المتطوّرة لوضع الأسس الراسخة لمُستقبل أكثر صحة لجميع أفراد المجتمع في دولة الإمارات. ويهدف قسم علم الوراثة والجينوم في كلية الطب والعلوم الصحية في جامعة الإمارات العربية المتحدة إلى القيام بأبحاث ودراسات تساهم في دعم أبحاث ومعالجة الأمراض النادرة بأسلوب مبتكر. ومن المرجح أن تؤدي أبحاث علم الجينوم للأمراض النادرة في المستقبل إلى تحسين تشخيص وإدارة المرضى".